Nachtangsten – de noodzaak van (h)erkenning

nachtangsten

Vandaag aandacht voor Pavor Nocturnus (nachtangsten) op het jaarlijks congres voor kinderartsen en jeugdartsen. Het gaat over slaapproblemen bij kinderen maar ook vooral over de impact op het gezin als een kind structureel elke nacht wakker is. Veel artsen herkennen nachtangsten niet. Ik ben van 2013 tot 2015 een overbezorgde moeder genoemd. Ik liep met mijn ziel onder mijn arm, want kreeg nergens erkenning voor wat ik doormaakte met mijn dochter Benthe. Tot eindelijk iemand mij naar slaapcentrum Kempenhaeghe in Heeze stuurde.

Pavor Nocturnus: Wat is dat?

Pavor Nocturnus noemen ze in de volksmond ook wel ‘nachtangsten’ of ‘nightterrors’ en is over het algemeen een goedaardig slaapfenomeen. Het kind wordt wakker vanuit de diepe slaap en begint te gillen, te schreeuwen en in veel gevallen om zich heen te slaan en/of schoppen. Een deel van de kinderen kan getroost worden, maar de meeste kinderen ervaren de pogingen van de ouder om te troosten als trigger: de aanval verergerd erdoor. Het is geen nachtmerrie, maar meer te vergelijken met een staat van slaapwandelen, alleen dan in een andere uitingsvorm. Bij slaapwandelen lijkt een kind ook wakker terwijl het dat niet is. Datzelfde gebeurd bij Pavor Nocturnus. Normaal gesproken slaapt het kind, na een aanval gewoon weer verder en weet het kindje er niets meer van de volgende dag. Het probleem is dat veel artsen die het fenomeen wel kennen uitgaan van het beeld wat op internet ook te vinden is. Het is onschuldig, het kind weet er niets van en het komt af en toe voor, soms duren aanvallen maar 5 minuten. Die artsen voelen dus de noodzaak de ouder gerust te stellen. In mijn geval echter, duurde een aanval 50 minuten, kwam deze elke nacht meerdere keren voor, was Benthe zodanig fysiek actief tijdens deze aanval dat zij mij hard sloeg, beet en schopte en tijdens dit proces wakker werd van haar eigen bewegingen, wat weer paniek veroorzaakte. Stel je voor dat jij opeens vanuit je slaap plotseling midden in de nacht op het hoofd van je partner staat te slaan. Dat is beangstigend. Hier hebben we het dan ook nog over een klein kind.

Het slaaponderzoek

Benthe vond het allemaal erg spannend, want we zouden die avond samen ergens gaan logeren. Bij de slaapdokter had ik uitgelegd. Aangekomen op de kamer zag Benthe dat het bed mooi opgemaakt was met een dekbed van Bert en Ernie. Er viel een stukje spanning weg. Ze mocht een boterham eten en daarna mee met de verpleegkundige. Benthe werd volgeplakt met electroden, wat natuurlijk heel spannend is. Maar ze was niet alleen. Haar pop kreeg hetzelfde onderzoek. Er hangen allemaal draadjes aan je die ze dan in een rugzakje doen en daar kun je dan weer mee naar je kamer.

Het rugzakje was best zwaar voor haar, maar uiteindelijk hadden we toch best lol. Benthe ging op tijd naar bed en dat wilde zeggen dat ik dat natuurlijk ook deed, want ik wilde niet van negatieve invloed zijn op het onderzoek. Na enige tijd begon de eerste aanval. De verpleegkundige snelde naar onze kamer terwijl ik een keer door mijn ogen wreef en rustig aan het bed ging staan. Ze keek me bezorgd aan en wreef over mijn arm: “Gaat het nog?” vroeg ze. Ik trok mijn wenkbrauwen op. Deze aanval was nog niet de helft van die ze thuis had en daarbij…deze mensen zien niets anders dan slaapproblematiek. Ik stelde haar gerust er wel aan gewend te zijn. Zo ging het diverse keren die nacht.

Een luie uitkeringstrekker

De volgende dag aan de ontbijttafel spraken de opgenomen volwassenen mij aan: “Mevrouw, het heeft ons de hele nacht bezig gehouden. U moet toch niet kunnen werken overdag?” Ik lachte erom: “Als het u bezig heeft gehouden de hele nacht is uw eigen slaaponderzoek vermoedelijk mislukt.” Maar inderdaad… ik kan daardoor niet werken, want ik kan mij overdag slecht concentreren door het slaaptekort en dat zorgt voor nieuwe stigma’s… die van een luie uitkeringstrekker. Mensen moesten eens weten hoeveel uren werk ik verzet hier thuis. Wegens mijn alleenstaand ouderschap is er ook geen partner die mij even hierin ontlast. Ik voel me daarin niet zielig. Iets overkomt je en daar heb je het mee te doen. Maar de oordelen van mensen die niet weten wat het is zijn soms zwaar. Ik weet zeker dat zij niet willen ruilen. Op dat vlak was die ochtend ook bevrijdend. Al deze mensen die hier hun boterhammetje zaten te eten erkende het feit dat ik geen overbezorgde moeder was, geen aansteller. Dat maakt dan ook meteen duidelijk waarom het belangrijk is dat er aandacht voor is bij artsen. Want had een arts niet de eerste moeten zijn om mij die steun te bieden?

De uitslag

Eind 2015 kreeg ik dan eindelijk de uitslag. Ik liep de spreekkamer van de arts in en nam plaats op de stoel. De arts vertelde dat, de ochtend na het onderzoek, diverse verpleegkundigen naar haar toegestapt waren en aan hadden gegeven flink onder de indruk te zijn van de nachtangsten van Benthe. In mijn hoofd speelde meteen die grote vraag: ‘Is dit het moment dat een arts mij erkenning gaat geven?’ Ze gaf aan dat ik het als alleenstaande moeder heel zwaar hiermee moest hebben, want dat er zelfs complete gezinnen soms aan onderdoor gaan. Er viel een last van mijn schouders toen ze vertelde dat Benthe het in zeer ernstige vorm heeft. Ja, dit was het moment van erkenning. Dat moment hield ik dan ook niet droog. Het plan was medicatie starten, maar dit was geen simpel traject. De medicatie die er soms voor werkte, was officieel op de markt voor andere aandoeningen en ja… werkte soms inderdaad. Met de erkenning kwamen dus allerminst garanties dat dit een turning point zou zijn.

Na het uitproberen van diverse medicijnen bleek het toch een heilloze weg. De medicatie werkte steeds enkele dagen, soms een week en dan sloeg het weer om. Ik kon in de nachten dat het goed ging niet bij rusten, omdat mijn systeem hier niet meer op ingesteld was. Je bent in zo’n situatie ingesteld op alertheid, op elk moment paraat kunnen staan. Bij Kempenhaeghe vond ik in ieder geval goede ondersteuning van een heel team: slaapgeneeskundige / kinderarts, psycholoog, maatschappelijk werkster, praktisch pedagogisch thuisbegeleider. Ik hoefde er geen gebruik van te maken, maar als er iets was, waren zij daar. Die back-up was al ontzettend waardevol.

Melatonine maakt het leefbaar

Toen ik op een bepaald moment echt niet meer kon van vermoeidheid en de aanvallen steeds verder verergerde kwam de arts met het voorstel om melatonine te proberen. Dat was nog de laatste optie. Melatonine, gewoon verkrijgbaar bij de drogist, maar wel op haar voorschrift te gebruiken in een hogere dosering. De eerste keren dat ik een verbetering merkte durfde ik niet eens te hopen dat dit langer dan een week zou duren. Maar toch bleef de verbetering. De aanvallen duurde wat korter dan in het begin. Ze kwam iets minder snel uit bed tijdens een aanval en sliep soms iets makkelijker door. Zaligmakend was het niet, maar het was het beste tot dan toe.

Prognose

Inmiddels is het dossier bij Kempenhaeghe gesloten. Zij kunnen simpelweg niets meer voor mij doen: ze hebben de diagnose gesteld, de klachten helpen verlichten en nu komt alles aan op het ‘er overheen groeien.’ Voor mij althans. Want voor de professionele buitenwereld komt het erop aan om meer kennis op te doen op dit gebied. En opnieuw heb ik de boodschap die ik ook al had in mijn artikel over koemelkallergie: Luister naar ouders! Neem ouders serieuzer. Het is een kleine moeite, maar geeft zoveel ondersteuning wat weer ten goede komt aan het kind.

Heb je behoefte aan lotgenotencontact? Er bestaat een facebookgroep (klik) waarvan verschillende leden ook onder behandeling zijn bij ditzelfde slaapcentrum.

 

2 reacties


  1. Wow wat heftig! Wij hebben het wel af en toe met onze kleine man, maar dan is hij gelukkig wel te troosten. We nemen hem tegenwoordig mee naar het grote bed als het zover is, dan klampt hij zich als een koala beertje aan ons vast en wordt hij sneller rustig. Maar als het erg heftig is, kan ik hem niet vasthouden want hij is zo wild dan! En ondanks dat hij bijna 2 is, is hij dan zo sterk!!

    Beantwoorden

Reageer